一開始會知道星希亞,是因為我爸罹癌後,我就一直在網路上找資料,而發現了星希亞的部落格,從部落格中知道她出了一本書,就趕快買來看

後來因為加入了抗癌戰友管理部,認識了星希亞
[星希亞的抗癌日誌]

說真的,如果是在其他地方遇到,不會覺得星希亞正和癌症在對抗,而且有時會有些錯覺,覺得癌症似乎並不是很嚴重的病
可是現實在抗癌戰友常常會看到一些熟悉的人消失了,又覺得癌症真的很恐怖

下面影片是康健雜誌的訪談,看起來很一般的女孩

只是咳嗽,怎麼變成癌症末期

這本書目前出了兩版,第一版在2015.12.29出版,增訂版是2020.01.01出版
副標題從 我要站上存活率4%的長尾巴,變成 我終於站上存活率4%的長尾巴

看起來只是短短的兩句話,但這之間經歷了很多年的過程

在投資上常有一段話,如果想要投資成功,就去觀察那些投資成功人的方式
同樣的道理,如果想長時間抗癌,就應該去觀察那些已經長時間抗癌戰友他們的模式,這樣會更能增加成功的機率,相信這本書對正在抗癌的人是有正面幫助的

節錄蔡俊明醫生的序:
距離這本書出版推出,一轉眼四年就過去了。這期間,星希亞日子過得更加自在逍遙,多彩多姿。她持續按照規劃和親友們遊歷世界增廣見聞,也挑戰自己參與三鐵運動,攀登富士山,更將是今年傳遞東京奧運聖火的代表跑者之一

從書中資料整理星希亞罹癌和治療的過程

2012年2月
因為咳嗽開始上醫院檢查

2012年9月
在臺大醫院確診罹患肺腺癌四期,並開始化療

2013年4月
成立星希亞抗癌部落格

2013年7月24日
化療抗藥,改吃標靶藥Ceritinib

2014年4月
第一次戰友分享會

2014年10月
第二次戰友分享會,顏榮郎醫生為特別來賓
成立FB社團抗癌戰友會
MRI發現腦部腫瘤

2015年6月22日
螺旋刀全腦放療

2015年12月29日
發行只是咳嗽,怎麼變成癌症末期?第一版

2016年5月10日
腦部局部放療

2017年10月24日
因為腦水腫自費打癌思停

2017年12月
改吃第二代標靶藥Alectinib(健保)

2018年5月
改吃第三代標靶要Lorlatinib

2019年2月
抗癌戰友會超過2萬人

2020年1月1日
發行只是咳嗽,怎麼變成癌症末期?增訂版

書中包含了三個章節

1. 接受治療,努力站上4%的長尾巴
2. 抗癌路上的抉擇與改變
3. 雁子們,一起努力往前飛

書中簡單摘錄
人生路上本來就常面臨抉擇,只是罹癌後每一步都很關鍵,
別人是拿錢在賭,但癌友是拿命再賭,所以更需要仔細評估

如何維持良好的醫病關係呢?,
人與人的相處是互相的,醫生和病人應該要建立在互相信任的基礎上。
而回診時,可以準備一本就醫筆記本,在回診前就把問題先寫下來,以免當場忘記問而懊惱。

W小編:我覺得這個方法很好,真的,醫生不是你,不是24小時都陪著你,如果問診時自己都說不清楚,如何能期待醫生在面診時那五分鐘就搞清楚呢?
而且最終後果是自己要承擔的,為自己負責,至少做到把所有訊息儘可能都提供給醫生做判斷。

繼續工作,還是辭職養病呢?
簡單問自己幾個問題就能知道答案,
工作壓力大嗎?上班能讓你感覺快樂嗎?
順著自己的心去做,沒什麼比開心過每一天更重要的了..

如何與癌友相處?
傾聽,陪伴,平常心,
安慰有時不需要太多語言,多陪伴就是很好的方式,

如何和生病的朋友說話?

雁行理論

雁群在飛行時,會有一隻雁飛出來帶頭,後面的雁會發出聲響鼓舞帶頭的雁繼續勇敢前進,
而當領頭雁疲倦時,就會有另一隻雁飛出來當頭,繼續帶領雁群飛行,藉著團體力量,雁群的飛行距離至少增加了71%。

我想戰友會也類似相同情況,戰友們彼此互相打氣,一定會比單打獨鬥更有機會站在生命的長尾巴上。

心願清單
列出清單並一項一項去完成它,讓生活有目標,我覺得真的是很好的想法,能更有動力去克服困難,即使不是戰友我也覺得適用

可以看中醫吃中藥嗎
中,西醫本來就各有所長,也各有侷限,中醫治療採辯證論治,經由望聞問切四診,依據個人體和症狀做調整;西醫則是透過詳細檢查找出病因,在給予針對性的治療;西醫為主,中醫為輔,是比較值得推薦的作法。
[延伸閱讀 -W紀錄 | 癌症治療之我見]

保險的重要性
摘錄書中162頁,星希亞的自費部分,正子檢查,抗氧化療法,螺旋刀,MRI/PET,少量標靶藥物,八次癌思停,總共花費約七十萬元

W小編 : 星希亞抗癌七年多,大部分費用都是健保,試驗計畫,恩慈方案Cover,但還是需要自費七十多萬左右,所以抗癌治療真的是超級貴,
如果沒有健保,可能單標靶藥一個月就要二三十萬了,保險真的蠻重要的,尤其是一家的經濟重擔,
然後不要去買那種儲蓄投資型保單,投資和保險目的不同,本來就不開打包在一起,儘量以實支實付為主

抗癌的第一步是要調整心態
悲觀認為蔓延到全身就無可救藥,或是樂觀認為單靠化療,手術就會痊癒,或是光靠飲食療法就能康復,都不是正確的觀念,多管齊下才可以提高自然成功的比例
如同在打仗時,遇到體格十分高大威猛的敵人,此時埋怨我方士兵弱小,除了動搖軍心外,恐怕沒有任何益處。
[延伸閱讀 -W書摘 | 自然就會抗癌]

保持好心情Tips
1. 盡量宣洩情緒
2. 寫日記/網誌
3. 每天看一部搞笑影片,喜劇或笑話
4. 每天做一件讓別人開心的事情
5. 打扮自己
6. 適度運動
7. 接近大自然
8. 學習有趣的新事物
9. 和親友,老同學,童年玩伴一起回憶當年趣事
10. 參加癌友團體
[博客來 -只是咳嗽,怎麼變成癌症末期]

只是咳嗽,怎麼變成癌症末期

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